La Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular, pacientes y familiares que viven con Distrofia Muscular de Duchenne, en conjunto con la LXVI Legislatura de la Cámara de Diputados, exhortan a las Instituciones del Sistema Nacional de Salud a llevar a cabo acciones que garanticen el diagnóstico oportuno, la atención integral y el desarrollo del Protocolo de Atención Médica para este padecimiento.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara y severa que afecta a los músculos, y que se da principalmente en hombres. Es causada por una mutación en el gen de la distrofina encargada de restaurar el músculo. Los niños con este padecimiento comienzan por perder la movilidad de las extremidades inferiores, pero con el avance de la enfermedad, llega a provocarles insuficiencia respiratoria y cardiaca.
Según estimaciones presentadas por Duchenne Parent Project España, la Distrofia Muscular de Duchenne afecta a 1 de cada 5,000 niños, es decir que aproximadamente 20,000 niños son diagnosticados anualmente en todo el mundo[1]. En México aún no se cuenta con un cifra exacta del número de casos.
En este contexto, y como parte de las actividades en el marco del Día Mundial de Concientización de Duchenne el cual se conmemora el 7 de septiembre de cada año, el Diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, se posicionó para exhortar a las instituciones de salud a garantizar la detección temprana, el diagnóstico oportuno y la atención integral a los pacientes, reforzando la importancia de unir esfuerzos para garantizar que todos los niños que viven con Distrofia Muscular de Duchenne, tengan una mejor calidad de vida.
Con esta acción, la Red Mexicana de Distrofia Muscular de Duchenne conformada por 5 organizaciones ubicadas en distintos estados de la República y como representantes de pacientes y familiares con este padecimiento, alzan la voz para crear conciencia y buscar en conjunto con autoridades federales y estatales cubrir las necesidades de los pacientes con Duchenne.
Sumado a lo anterior, se presenta el manifiesto de pacientes a las y los legisladores de esta LXVI Legislatura con la finalidad de enfatizar la importancia de amplificar sus voces para defender los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas que viven con Distrofia Muscular de Duchenne y lograr una sociedad en la que se brinden igualdad de oportunidades.
Con este manifiesto, la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular busca:
- Conocer el número de casos de Distrofia Muscular de Duchenne en nuestro país.
- Lograr el diagnóstico temprano mediante la capacitación del personal de primer, segundo y tercer nivel de atención.
- Desarrollo de Protocolos de Atención Médica que aseguren los estándares de diagnóstico y tratamiento multidisciplinario integral para los pacientes.
- Robustecer los sistemas de referencia hacia el médico especialista (segundo y tercer nivel) para un diagnóstico, atención y tratamiento oportunos.
- Defender los derechos de los pacientes con Duchenne para lograr una mejor calidad de vida, inclusión social, oportunidades educativas y profesionales.
- Contar con los medicamentos e insumos necesarios, así como las herramientas de movilidad que contribuyan a extender y mejorar la calidad vida de los pacientes y las familias con Duchenne.
En el marco de esta conmemoración, la Cámara de Diputados, la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular, familiares y pacientes, hacen un llamado a la ciudadanía para asumir un compromiso firme con el futuro de los niños que viven con Distrofia Muscular de Duchenne y lograr brindarles una mejor calidad de vida.
